Virtual Rare Diseases Run

Virtual Rare Diseases Run

Der virtuelle Charity-Lauf vom 28. Februar bis 6. März 2022 kommt der Syngap Elternhilfe e.V. und neun weiteren Selbsthilfevereinen für seltene Erkrankungen zugute.
Der nächste Termin ist uns noch nicht bekannt. (Als Veranstalter können Sie hier den Termin eintragen.)
Veranstaltungsort
- weltweit -

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Zur optimalen Vorbereitung auf Ihren Lauf bieten wir zahlreiche Trainingspläne für unterschiedliche Leistungsziele an:

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Trainingspläne für jedes Ziel: 5km, 10km, Halbmarathon, Marathon.

Unterkünfte in der Nähe von Virtual Rare Diseases Run


syngap.de/laufenmachtglücklich.de

Überblick

Mit dem Rare Diseases Run 2022 startet der Syngap Elternhilfe e.V. zusammen mit der Community „Laufen macht glücklich“ am 28. Februar, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, eine virtuelle Inklusionslaufwoche. Neben dringend benötigten Spenden für die Arbeit der Selbsthilfevereine geht es vor allem darum, mit dem virtuellen und inklusiven Rare Diseases Run 2022 Aufmerksamkeit auf Menschen und Familien zu ziehen, die in unserer Gesellschaft nicht gesehen werden.

Der Syngap Elternhilfe e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Familien, deren Kinder den seltenen Gendefekt SYNGAP1 haben. Die kleinen und großen Kinder haben globale Entwicklungsstörungen, geistige Behinderung, meist schwer behandelbare Epilepsie und oft auch Autismus. Unter dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ setzt sich der gemeinnützige Verein für diese Familien und besonders die „SYNGAP Kinder“ ein. SYNGAP1 gehört zu den seltenen Erkrankungen und im deutschsprachigen Raum sind rund 80 Betroffene bekannt (weltweit sind es ca. 900 Patienten). Doch die Dunkelziffer ist deutlich höher.

Ein großer Teil der Teilnahmegebühr (und ein freiwilliger Spendenbeitrag on top) am virtuellen Rare Diseases Run 2022 geht automatisch an insgesamt zehn Organisationen, die sich mit verschiedenen seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung voranzutreiben:

  • Angelmann e.V.
  • CDKL5 Deutschland e.V.
  • CFC Syndrom e.V.
  • Selbsthilfe EPP e.V.
  • Fett SOS e.V.
  • Pro Retina Deutschland e.V.
  • Sirius e.V.
  • Syngap Elternhilfe e.V.
  • KCNQ2 e.V.
  • Noonan Kinder e.V.
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